Julia frente al vacío

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La pequeña Julia sufre una enfermedad rara y altamente invalidante. Su madre solicitó una reducción de jornada laboral y pidió al INSS la prestación correspondiente para paliar su minoración salarial. Le fue denegada por la administración y por los tribunales, bajo el surrealista argumento de que la enfermedad de la niña, que ni siquiera tiene nombre, no está en el catálogo de patologías que prevé la norma que regula las ayudas.  tra de la ley, fueron incapaces de interpretar el espíritu de la norma y entender que es imposible establecer un catálogo cerrado de enfermedades graves, raras e invalidantes en un mundo en constante evolución científica. Lo reprobable es que se ponga el acento en el vacío legal sobre el nombre de la enfermedad y no en sus efectos demoledores sobre la vida cotidiana de Julia y sus padres. La situación de esta familia y de otras muchas, exige que el legislador reconozca sus derechos con fórmulas lo suficientemente amplias como para no dejar estas decisiones en manos de burócratas cuadriculados. 

 

Julia frente al vacío