veinte años de lucha para conseguir lo más básico

El caso de Manuel Alfonso García es, para su madre, un ejemplo de negligencia médica. El embarazo y el parto de María del Carmen Ponce fueron normales, con una cesárea sin complicaciones –aunque asegura que, según sus cálculos, estaba embarazada de diez meses–. Tras el período pertinente en la residencia, le dieron el alta por nacimiento de un varón sano. Fue al estar en casa cuando comenzó a observar, al darle el biberón, la pupila blanca. Carmen explica que “lo llevé a la residencia y en oftalmología me dijeron que no tenía cámara ocular (cuando ella veía que el niño fruncía el ceño al contacto con la luz)”. No conforme con el diagnóstico, fue a un médico privado que había trabajado en la clínica Barraquer y le diagnosticó cataratas congénitas. En Barcelona lo operaron y mantuvo algo de visión. Con otra operación de un ductus, le confirmaron también la sospecha de sordera y comenzó su calvario. Al quedarse embaraza de un segundo hijo fue cuando se enteró de que al octavo mes su placenta se envejecía, por lo que era necesario provocar el parto, algo que en el primer caso no se hizo, por lo que estuvo dos meses sin casi oxígeno y sin alimentación suficiente. De ahí que hable de negligencia, aunque no la pudo demostrar por la vía legal.

El niño, en principio, recibió estimulación precoz y contaba con un programa de trabajo específico de la ONCE, pero después le recomendaron ir a un centro especial como el Carmen Polo, para estar en contacto con otras personas –estuvo allí de los nueve a los once años–. No contaba con lenguaje de signos ni con atención específica, por lo que no recibía la educación adecuada. Después estuvo en Pontevedra, en el centro Santiago Apóstol, donde la ONCE contaba con un aula propia para sordoceguera y allí sí se veían los resultados. Pero el centro cerró y tuvo que volver al Carmen Polo donde el retroceso fue notable. “De tenerlo todo a no tener nada”, recuerda la madre. Así, con insistencia y supervisores de la ONCE, fue sorteando obstáculos hasta la apertura del centro de Apascide, donde, asegura la madre, por fin tiene lo que necesita. Por eso, lógicamente, quiere y lucha por que se mantenga abierto

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