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Daniel Rodríguez emprende su propia lucha por los derechos de las enfermedades raras

Entrevista Enfermo Naron

Los informes médicos son claros, Daniel Rodríguez padece  una inmunodefiencia común variable. Nació como “niño burbuja” y su situación ha ido evolucionando  a peor durante los años, como enfermedad degenerativa que es. Este joven de 35 años no puede trabajar desde el año 2008, ha tenido numerosos ingresos y se vale, ahora, de un corsé y una muleta para poder desplazarse. Pese a esto, y a que el expediente de Daniel Rodríguez reconoce “una limitación funcional severa para actividades que impliquen mínimos requerimientos físicos de eficacia, rendimiento y dedicación”, el equipo de valoraciones de incapacidades le deniega la invalidez permanente.
Por esta razón, él y su madre, con el importante apoyo de Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios, han emprendido una campaña de recogida de firmas para poder llevar su situación y la de otras personas con similares circunstancias al Parlamento. Además, se pide apoyo a través de change.org y se ha abierto en facebook la página Lucha Daniel Rodríguez, por los derechos para enfermedades raras, como las inmunodeficiencias primarias y para que se cree una ley que reconozca sus derechos.
La denegación de la incapacidad ha llevado, además, a que se remita una carta explicando el caso y lo que califican de “injusticia” a la presidenta de la junta directiva del IVE, al responsable del instituto y a la conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera.

Proceso
Daniel Rodríguez padece esta enfermedad desde los tres años. Fue diagnosticado en el hospital de La Paz, en una época en la que su patología era desconocida, aunque ya se oía hablar de los “niños burbuja”. La inmunodeficiencia que padece fue catalogada como rara en 2011.
Este naronés no puede obviar al hablar de su vida y su enfermedad a la que fue jefa de la unidad de Inmunología del Hospital Vall D`Hebrón de Barcelona y es  asesora médica de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, la doctora Teresa Español, que se desplazó desde la ciudad condal para conocer su caso y ayudarle en lo posible.
Rodríguez llevaba una vida laboral normal hasta el año 2008-2009. A partir de ese momento, su patología “dormida” comienza a “crecer y despertar”.
Su problema afecta a otros órganos y en Galicia no existe un servicio de Inmunología clínica, por lo que tiene que acudir nuevamente a La Paz, ya con el intestino dañado y 24 kilos de peso perdidos en poco más de un año. Las infecciones se suceden y a continuación es la zona sacro-lumbar la afectada. A los ingresos y el dolor se une el rechazo social cuando habla de inmunodeficiencias.
Hace tres años le colocaron en traumatología del CHUF un corsé para mantenerse firme, pero a partir del año pasado comienza, como explica el propio Daniel, “mi verdadera decadencia”.
Los parches mórficos amainan el dolor pero cada 15 días debe acudir también al hospital de día. Pasa por quirófano al haber sufrido hemorragias internas y este mismo año es ingresado de nuevo en La Paz, donde advirtieron un gran deterioro desde que en 2011 lo habían visto por última vez.  Un nuevo problema ha surgido, el crecimiento excesivo del bazo, que están valorando si en su caso puede extirparse o no.
Entre tanto Daniel Rodríguez Dopico sigue con sus luchas, la particular, para continuar viviendo con una patología de extrema precaución, y la lucha colectiva, para que se logre crear un servicio de inmunología por cada millón de habitantes y el INSS se informe sobre las inmunodeficiencias antes de emitir sus resoluciones.

Daniel Rodríguez emprende su propia lucha por los derechos de las enfermedades raras

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