El grupo socialista del Senado, a través del portavoz en Sanidad, José Martínez Olmos, y el senador ferrolano Ángel Mato, registró ayer en la Cámara Alta una batería de preguntas escritas al Gobierno en las que reclama más financiación del Ejecutivo para la investigación y los ensayos clínicos de las terapias del síndrome Hunter.
Mato explicó que la enfermedad está catalogada dentro de las denominadas “raras” y añadió que se trata de una patología muy minoritaria –afecta a 1 de cada 160.000 nacidos–, genética y degenerativa, ligada al cromosoma X y que suele afectar, principalmente, a los varones.
El senador se hizo eco de una carta enviada por la madre de Adri, el niño de dos años de Ares afectado por este síndrome, en la que reclama ayuda al Gobierno para que impulse la investigación y los ensayos clínicos con la mayor premura posible.
Ángel Mato destacó la solicitud de la mujer y advirtió que el tratamiento no puede demorarse debido a que se trata de una enfermedad degenerativa. Por todo ello, los socialistas preguntan al Ejecutivo que preside Mariano Rajoy cuál es la línea de actuación prevista en relación con el síndrome de Hunter en el Sistema Nacional de Salud, así como los proyectos de investigación y ensayos clínicos en relación a sus terapias y resultados.

partidos
Los partidos organizados por la Federación Galega de Fútbol disputados este fin de semana se suman a colaborar en la difusión de la enfermedad que padece el pequeño de Ares.
Ayer, por ejemplo, antes de que diese comienzo el encuentro entre el Galicia de Caranza B-O Val a las 17.30 horas, jugadores y equipo arbitral salieron al campo con varios carteles en apoyo a Adri.