• Sábado, 22 de Septiembre de 2018

Adrián no es Nadia

Adrián es un niño de Ares que sufre una enfermedad genética rara, el Síndrome de Hunter

Adrián es un niño de Ares que sufre una enfermedad genética rara, el Síndrome de Hunter, que afecta sólo a 50 españoles. Si no se encuentra ningún tratamiento, su esperanza de vida es de 20 años. Carece de unas enzimas que degradan unas largas cadenas de moléculas de azúcar. Esto provoca, entre otras cosas, retraso y deterioro de las funciones mentales. Los padres de Adrián han lanzado una campaña para recoger fondos, con gran repercusión en las redes sociales y con la colaboración de numerosos famosos. Nadia es una niña de un pueblo de Lleida. También padece una enfermedad genética rara: la tricotiodistrofia. Es un déficit de azufre que, entre otras cosas, impide reparar el ADN dañado por la luz ultravioleta, lo cual puede producir un envejecimiento prematuro. Sus padres hicieron campañas para recoger fondos, que tuvieron una espléndida respuesta, con muchos famosos adhiriéndose a la causa. Pero al final descubrimos que la enfermedad no era tan grave como nos querían hacer creer y que todo era un fraude. ¿Adrián y Nadia son iguales? En los dos casos hay varias similitudes: enfermedades raras, niños pequeños y padres buscando dinero. Pero también hay diferencias importantes. Los padres de Nadia querían el dinero para pagar un tratamiento experimental en el extranjero. Los de Adrián lo buscan para financiar un ensayo clínico en España que ayude a acabar con la enfermedad. A la pequeña Nadia nadie en España le estaba haciendo un seguimiento. Adrián, por su parte, acude regularmente al Hospital Clínico de Santiago. Son dos diferencias fundamentales que sirven para marcar distancia entre dos casos tan próximos en el tiempo. El problema está en el tratamiento de la prensa. En el caso de Nadia, se limitó a ofrecer la versión de los padres, sin contrastarla. Con ello la mentira fue adquiriendo relevancia, hasta el desenlace final. En el caso de Adrián vemos como, una vez más, falta la voz de los expertos. No sabemos qué opinan los médicos del niño ni los expertos en esa enfermedad ni los investigadores que han planteado el ensayo clínico para el cual se está buscando fondos. Ese punto de vista no conmoverá el corazón como las palabras de los padres, pero dará claridad al caso y educación a la ciudadanía. Aportará credibilidad y, también, potenciará la intención honesta de los padres.