La paradoja de Tucho Barros, superviviente de cáncer: "Mi viaje emocional fue sencillo, no fui consciente de mi gravedad"

Hoy se celebra el Día Mundial del Superviviente de Cáncer para visibilizar las dimensiones físicas, emocionales y sociales de la supervivencia, un camino que continúa mucho después del diagnóstico y la terapia
La paradoja de Tucho Barros, superviviente de cáncer: "Mi viaje emocional fue sencillo, no fui consciente de mi gravedad"
Tucho Barros, fotografiado en A Coruña I LUCÍA FDEZ. RAMÓN

Cada 6 de junio, el calendario invita a una pausa significativa. Es el Día Mundial del Superviviente de Cáncer, una fecha que trasciende la mera conmemoración para erigirse como un faro de visibilidad. 

 

En España, desde 2012 y gracias al Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), este día se ha consolidado como una plataforma crucial para sacar a la luz las necesidades, a menudo silenciadas, de quienes han superado la enfermedad y sus familias. No se trata solo de celebrar la victoria sobre el cáncer, sino de lanzar un potente mensaje: la historia no termina con el tratamiento; de hecho, ahí es donde verdaderamente avanza.

 

El lema de GEPAC "La historia continúa" refleja la capacidad de los individuos para retomar sus vidas, a pesar de la huella indeleble que deja el cáncer. La medicina moderna considera esta enfermedad como una condición crónica, que exige un seguimiento continuo y un enfoque a largo plazo para la gestión de la salud.

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 Dibujos de ánimo dirigidos a pacientes con cáncer I NCI

Paisaje global de la resiliencia

La población de supervivientes de cáncer es inmensa y sigue creciendo. La OMS estima 32,6 millones a nivel mundial, más de 12 millones en Europa y casi dos millones en España, según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

 

Este aumento se debe a los avances en detección y tratamiento, y al envejecimiento de la población. Más del 50 por ciento de los pacientes diagnosticados hoy vivirán al menos cinco años, cifra que asciende al 73 por ciento en tumores infantiles.

 

Navegar las consecuencias: desafíos invisibles

El cáncer deja una huella profunda, con desafíos físicos, emocionales y sociales que persisten mucho después del tratamiento. Algunos de ellos son:

 

  • Realidades físicas: los ecos persistentes del tratamiento. Los tratamientos salvan vidas, pero a menudo dejan efectos tardíos físicos que pueden durar años o toda la vida. Estos incluyen fatiga, dolor crónico, disfunción cognitiva ("quimio-cerebro"), neuropatía, linfedema, disfunción sexual y problemas cardíacos o de otros órganos. Estos efectos pueden aparecer meses o años después, consolidando el cáncer como una condición crónica que requiere manejo continuo.

 

  • El viaje emocional: navegando el paisaje interior. Los desafíos psicológicos y emocionales pueden ser tan profundos como los físicos. El miedo a la recurrencia (FCR), la ansiedad y la depresión son muy comunes, afectando hasta al 70 por ciento de los supervivientes. Otros problemas incluyen duelo, culpa del superviviente, ira, soledad, aislamiento y problemas de imagen corporal. Estos desafíos a menudo son "menos reconocidos", lo que subraya la necesidad de un apoyo psicológico integrado.

 

  • Reconstruyendo la vida: realidades sociales, económicas y laborales. Los supervivientes enfrentan obstáculos para reintegrarse social, profesional y económicamente. Esto incluye dificultades para mantener el empleo, cargas financieras significativas por los costos del tratamiento y la pérdida de ingresos, y tensiones en las relaciones personales. La reintegración social es crucial para la autoestima y la calidad de vida. A pesar de los desafíos, algunos experimentan "crecimiento postraumático", encontrando un renovado propósito y apreciación por la vida.

 

Relato de un superviviente: un viaje sin conciencia plena

Tucho Barros, que superó un cáncer de colon en estadio 3 a los 63 años, comparte una perspectiva singular sobre su experiencia. Su viaje comenzó con la aparición de sangre en las heces, un síntoma que, aunque preocupante, inicialmente atribuyó a algo tan común como las hemorroides. 

 

Su inquietud persistió hasta una colonoscopia que, si bien eliminó algunos pólipos, reveló la presencia de algo más serio. Fue en ese momento cuando sintió lo que califica como el "primer vértigo psíquico", una preocupación incipiente, aunque Tucho nunca fue plenamente consciente de que se trataba de un cáncer en estadio 3. El cirujano, con su calma, nunca le transmitió urgencia, lo que contribuyó a una "tensa espera" sin sensaciones especiales ni imágenes de catástrofe.

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 Tucho Barros superó un cáncer de colon en estadio 3 I LUCIA FDEZ. RAMÓN

La fase de tratamiento, relata, aunque exitosa en la intervención quirúrgica, dio paso a una convalecencia "muy dura". Afirma que hubo momentos críticos de los que no fue consciente, incluso cuando se temía por su vida. La estancia hospitalaria se prolongó, y la vida en la habitación se convirtió, según sus palabras, en una "pesadilla inacabable" por su lentitud. A pesar de las carencias, el apoyo de quienes le cuidaron fue fundamental. 

 

Una vez en casa, y declarado "limpio" por el equipo médico, Tucho Barros aceptó un tratamiento preventivo voluntario que, aunque "duro y largo", fue vital. Las sesiones de quimioterapia le provocaron parestesias, una sensación constante de frío, moquera irreal y un agotamiento físico inusual. Al finalizar, se sentía "hecho un asco" y con la cabeza "totalmente revuelta". Afortunadamente, estos síntomas remitieron con el tiempo, sin dejar efectos secundarios duraderos, más allá de un vago recuerdo.

 

Su "viaje emocional" fue notablemente "sencillo", ya que nunca fue consciente de la gravedad de su condición. Mantuvo su "integridad psíquica", mostrándose "fuerte y tenaz" a su manera. Su disciplina fue "germánica", obedeciendo y cumpliendo con sus obligaciones de paciente con una pulcritud germánica porque sabía que debía hacerlo así. 

 

Tucho no tuvo " miedo a la recurrencia " porque no lo sintió, ni le preocupó tener que hacer el seguimiento clínico de las exploraciones médicas subsiguientes, que aceptó y realizó con disciplina. No tuvo momentos de depresión, ni ansiedad ni ira. "Mi vida se rehizo con normalidad y volví al trabajo y a la vida rutinaria sin problemas", afirma. Las "anclas" emocionales, en su caso, fueron su propia tenacidad y la confianza en el proceso.

 

La rutina de costumbre

En el ámbito social y relacional, la vida de Tucho Barros "volvió a sus cauces" sin consecuencias visibles ni cambios de actitud. Sus relaciones con familiares y amigos fueron las de siempre. Decidió no mencionar su pasado médico a nadie, optando por "olvidarlo" y no relacionarlo con su presente. Nunca sintió soledad o aislamiento, y su entorno tampoco hizo mención a su enfermedad, permitiendo que su vida siguiera su rutina habitual. 

Linda pareja senior en el parque
La presencia de familia y amigos durante la recuperación es fundamental I CEDIDA

En cuanto a las consideraciones laborales y financieras, la actividad laboral de este coruñés se reanudó con normalidad una vez que su físico se recuperó. No hubo sobresaltos financieros ni necesidad de manejar costes alternativos, ya que la medicación post-intervención fue cubierta por la Seguridad Social. Su sentido de independencia y propósito no se vio afectado por estos aspectos.

 

Para Tucho, no hubo una "nueva normalidad". Su perspectiva de la vida y sus prioridades personales no cambiaron. No tiene conciencia de haber "superado el cáncer" en el sentido de una transformación profunda, sino de haber dejado atrás una etapa "por momentos angustiosa, pero no definitiva". Tampoco experimentó lo que se conoce como "crecimiento postraumático".

 

Sin embargo, en este viaje desafiante, sí hubo "momentos inesperados de alegría". La presencia de su familia y amigos en los peores momentos le llenó de gozo. Experimentó sensaciones de "claridad mental, de fe y esperanza religiosa", a pesar de no ser católico practicante. Se "acordó de Santa Bárbara cuando tronó" y dio gracias a Dios con convicción, una actitud que siempre le dio fuerza. Tucho Barros estaba seguro de que no era su momento final y confió en una fuerza superior. Las "pequeñas victorias" eran los logros diarios, por mínimos que fuesen.

Cerca del equipo de trabajadores de la salud
El apoyo del equipo médico es fundamental para seguir adelante I CEDIDA 

El apoyo fundamental provino del equipo médico: médicos, enfermeras y asistentes, de quienes guarda el mejor recuerdo. Considera a la familia (su mujer, sus hijas) vital, pero "secundaria" en el sentido de que la fuerza principal la obtuvo de los profesionales de la salud, su presencia y su preocupación continua. Reconoce que la familia "te levanta el ánimo y te ayuda a seguir adelante", y que, sin ambos grupos, su realidad actual no sería posible.

 

Finalmente, aunque Tucho no se considera un experto para dar consejos, subraya la vital importancia de comprender la enfermedad y su alcance, así como el cumplimiento "a rajatabla" del itinerario médico. Destaca que las cuestiones personales son únicas para cada enfermo, pero la presencia de la familia y la confianza en el equipo que te atiende es "inevitable" y muy importante.

 

Abriendo camino: apoyo, conciencia y esperanza

La supervivencia exige atención médica continua para detectar recurrencias y manejar efectos tardíos. Son fundamentales los planes de atención de seguimiento integrales y las pautas nacionales consistentes, que a menudo son inexistentes. 

 

El apoyo psicológico es esencial para afrontar miedos y manejar la ansiedad y la depresión, con recursos como terapia y grupos de apoyo. Es vital desestigmatizar los problemas de salud mental y promover el autocuidado, la búsqueda de paz personal y la conexión con otros supervivientes.

 

La supervivencia al cáncer es un viaje profundo y continuo de resiliencia y adaptación. El mensaje "La historia continúa" es una realidad vivida por millones. La sociedad tiene la responsabilidad colectiva de apoyar a los supervivientes para asegurar que sus historias continúen con dignidad y calidad de vida.

La paradoja de Tucho Barros, superviviente de cáncer: "Mi viaje emocional fue sencillo, no fui consciente de mi gravedad"

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