Reportaje | “Fui adaptando mi vida al Crohn, no quiero que la enfermedad se adapte a mí”

Con diez días de pedaleo constante, Víctor Loira, enfermo de Crohn y portador de una bolsa de ostomía, llegó ayer al hospital Arquitecto Marcide de Ferrol antes de poner rumbo a A Coruña en su etapa 11 de 17 de su vuelta a Galicia en bici y patín dentro del reto “Un reto polas enfermidades inflamatorias intestinais. 1.320 quilómetros de visibilidade” que comenzó el pasado día 19 en Pontevedra.
Precisamente, esta última palabra es la que no paró de repetir ayer al ser preguntado por el porqué de la iniciativa. “Tengo todo lo que tiene un enfermo de Crohn pero con creces, las enfermedades intestinales yo las cumplo todas, pero fui adaptando mi vida a la enfermedad porque no quiero que el Chron se adapte a mí y durante 20 años me está dando resultado”, explicó Loira.
Se trata de la segunda vez que llega a la ciudad naval en menos de un año, aunque en la anterior ocasión lo hizo en un reto por su mujer, enferma de ELA. “Hice Pontevedra-Ribadesella en cinco días y la verdad es que por Ferrol vengo mucho porque voy a la cámara hiperbárica –la única pública del noroeste de España– del CHUF y el año pasado me quedé a vivir tres meses por esto. Yo tenía en mente este reto desde hace tiempo y mi mujer y mi hija me decían ‘oye, siempre por la ELA y nunca por el Crohn’, y dije, pues tenéis razón, este año va por mí”, comenta el deportista, al mismo tiempo que asegura que, realmente, él no es el protagonista de todo esto, sino su asociación Aseii.
El apoyo de la gente durante estos días pasados en los que recorrió las provincias de Pontevedra, Ourense y Lugo ha sigo enorme –un chico de Madrid amante del ciclismo se unió ayer al reto al ver la furgoneta que escolta a Loira y lo acompañó hasta A Coruña–, por lo que para Víctor el objetivo de darle visibilidad a la enfermedad ha sido conseguido, además de su reto personal. “Llevo 17 días sin tomar relajantes y físicamente me noto mejor, porque, a fin de cuentas, eran todos los días 20 pastillas y eso acaba cansando”, reconoce. Además, Víctor Loira agradece el apoyo de todo su equipo, un total de ocho personas que se van rotando en cada etapa, porque sin ellos el camino sería todavía más duro.
“Tienes que rodearte de gente que te de energía. Ayer mismo –por el lunes– subiendo San Andrés de Teixido me encontraba cansadísimo y aparecieron ellos con el coche con una canción de rock cantando y eso te da subidón”, comenta.
Retirar estigmas
“No podemos elegir la enfermedad pero sí como vivirla”. La presidenta de la Asociación Socio Sanitaria de Enfermidades Inflamatorias Intestinais e Ostomizados (Aseii) –promotora de la iniciativa–, Ángela Paz, aseguró ayer que los enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa continúan siendo invisibles para la sociedad, de ahí la importancia de este reto.
“Necesitamos que sepan que existimos, que tengamos opción a tener ocio inclusivo, a que no se nos rechace en los puestos de trabajo, a investigación, a que la gente done para causas de este tipo que es muy necesario porque cada vez hay más casos pediátricos”, indicó, al mismo tiempo que insistió en la necesidad de quitar estigmas; “no hay que tener miedo a decir ‘me voy por la pata abajo’, porque a veces pasa, así que queremos transmitir que estamos luchando unidos como entidades para conseguir esa visibilidad y recuperar el catálogo de medicamentos, para las ayudas psicológicas y para investigación”.
Asimismo, aseguró que incluyeron a Ferrol en su mapa de paradas porque “la unidad específica de Enfermedad Inflamatoria –la consulta de pacientes ostomizados atiende a una media de 11 personas a la semana y el pasado año se inauguró un baño específico– que tenéis aquí, junto con su web, es un referente a nivel nacional y todos los especialistas.
El coordinador de la Asociación de Enfermos de Crohn e Colite Ulcerosa (ACCU) de A Coruña en la zona de Ferrol, Xosé Martínez, explicó que en el área sanitaria existen cerca de 2.000 enfermos de este tipo, de los que unos 60 son socios de la entidad.
El responsable de la Xerencia Integrada de Ferrol, Ángel Facio, indicó que es fundamental la participación de los enfermos crónicos en sus patologías, “porque nos ayuda a la sanidad pública a mejorar los cuidados y también a evidenciar que, aunque exista la enfermedad, se puede convivir con ella de manera normal y, desde luego, ir mucho más allá como es el caso de Víctor”, aseguró.
Asimismo, agradeció el trabajo de los profesionales del área en la que tanto los centros de salud como los hospitales están orientados a la distancia corta "y eso, en enfermos crónicos, se nota y es de agradecer porque lo que necesitan es información". l