“El Alzheimer es el gran olvidado y no hay sensibilidad por parte de las instituciones”

Con casi 20 años al frente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias, Milagros Prieto deja en manos de José Manuel Maceiras la presidencia de una entidad que nació para prestar ayuda a los familiares de personas con esta enfermedad y que se ha convertido en toda una empresa.

¿Por qué toma la decisión de dejar la presidencia de AFAL?
Es una evolución lógica después de muchos años al frente. Fui presidenta fundadora de una asociación que ahora se ha convertido en una entidad muy importante, con 30 empleados. Es ya una empresa con una filosofía y un potencial económico y humano importante y es necesario dar paso a ideas nuevas, más acordes con el momento. De todos modos, sigo colaborando en todo lo que pueda y no dejo AFAL, ya que continúo como directora del centro público de día.

Tanto tiempo en el cargo, ¿qué es lo que le ha hecho sentirse más orgullosa?
Nunca me he planteado retos a largo plazo. Mi reto era, en principio, sacar adelante la entidad, y después, todos juntos, hemos ido dando pasos pequeños pero seguros, pasando del voluntariado a profesionalizar la asociación. Me siento muy orgullosa de haber participado en este proyecto y que hayamos sido pioneros en esta área en muchas cosas, eso es lo que más me satisface.

Y entre los aspectos negativos, que supongo que también los habrá habido...
Siempre hemos sido bastante desconocidos a nivel social y político. La gente se sorprende cuando se enteran de que nos autofinanciamos en un 80% y es que tenemos poca repercusión a nivel institucional. Del Concello recibimos 3.000 euros pese a que ayudamos a personas que padecen una enfermedad larga y complicada. Desde mi perspectiva, de lo que menos satisfecha estoy es de las respuestas institucionales, no he visto sensibilidad ni en el gobierno ni en la oposición y creo que el Alzheimer es el gran olvidado. Los enfermos no pueden reivindicar y las familias están muy quemadas. De todos modos, no solo se apoya con dinero, así organismos como la Universidad o los medios de comunicación siempre nos han apoyado y eso te da solvencia y credibilidad. 

No se trata de un servicio médico, ¿Cuál es la misión de AFAL?
Atender a las familias y tener como núcleo central al enfermo. El cuidador principal es muy importante y si atendemos al paciente descargamos al que se hace cargo a diario de él, lo formamos y le damos apoyo psicológico, social y jurídico. Además, con el enfermo, aunque el Alzheimer no mejore sí lo hace el paciente, porque está más reforzado con tareas en las que puede salir airoso, con terapias que evocan recuerdos, que lo estimulan psíquica y físicamente. En AFAL no hay ninguna tarea que no tenga un objetivo, desde el juego a la música.

De ahí la puesta en marcha de terapias con animales, con plantas, etc
Todo tiene un fin. Tenemos programas muy diversos como el de equinoterapia, que es un éxito aun con personas que nunca han estado en contacto con estos animales, o el de Natureza Viva, de plantaciones con ayuda de la empresa Covas Vegetal, que para los enfermos es muy gratificante. También usamos las redes sociales con Estimulanet, que tienen mucho éxito porque acerca a los pacientes a nuevas generaciones. Todos tienen que estar bien enfocados para sacarles partido pero hasta las fiestas que hacemos –os Maios, Letras Galegas, etc– son pensadas para reforzar y evocar recuerdos.
¿Qué herencia le deja al nuevo presidente?
El reto que nos marcamos ahora es la expansión por la comarca. Zonas como Pontedeume o Cedeira que están cerca, pero lejos para un tratamiento diario, podrían contar con talleres de estimulación cognitiva, como empezó el centro de Ferrol, porque para los familiares es más cercano y operativo, mientras que venir aquí les resulta caro e incómodo. José Manuel tiene que ir superando retos día a día y estar en todas partes, aunque su idea es que AFAL esté más representada y no en una única persona, sino abriendo a más gente la junta directiva.

Y ahora que deja el cargo, ¿qué reivindicación pone sobre la mesa?
Reivindico sensibilidad en las instituciones. Aunque las administraciones no dispongan de mucho dinero, se pueden dar oportunidades para ganarlo tanto por parte de la Xunta como del Concello. Espero que con esta nueva etapa que se ha abierto, sea de verdad para todos y dejemos de ser los olvidados.

¿El futuro de la enfermedad está algo más claro?
Hay que vivir con el Alzheimer de la mejor manera que sea posible, porque no tiene cura ni prevención. En lo que sí se ha avanzado es en el tratamiento del día a día, lo que resta agresividad e inquietud a los pacientes. Pero lo importante es activar la mente y el cuerpo y las familias por sí solas no pueden hacerlo, para eso estamos.