Ferrol y Fene se iluminarán por primera vez por las enfermedades mitocondriales

Las enfermedades raras lo son porque afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes. Su baja prevalencia dificulta la investigación, el avance en los tratamientos y también el llegar a un diagnóstico correcto. Por eso son también desconocidas y quienes las padecen tienen el dolor añadido de no poder compartir lo que les pasa con sus iguales. Es el caso de las enfermedades mitocondriales, un trastorno genético que afecta al modo en el que las células fabrican energía y que tiene como consecuencia el deterioro progresivo del sistema muscular y, en ocasiones, también del sistema nervioso central y de otros órganos. Es una enfermedad genética, crónica, degenerativa y altamente discapacitante. En los niños el diagnóstico es fatal. En los adultos hay mayor margen para frenar los síntomas, aunque no existe cura. Muy pocas personas están diagnosticadas en Galicia y una sola en el área sanitaria de Ferrol. Y es precisamente del impulso de la fenesa Ana Isabel Vázquez Veiga del que nace la campaña de divulgación que se realiza por primera vez en Ferrol y en Fene con motivo de la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.

Ana Isabel Vázquez está diagnosticada desde hace cuatro años aunque empezó a mostrar síntomas hace once. En la actualidad toma tratamientos nutricionales y farmacológicos –algunos traídos desde otros países a través de la gestión de medicamentos extranjeros de la Xunta– para sobrellevar la vida diaria y, aunque es capaz de andar pequeños tramos, necesita una silla de ruedas para trayectos como ir de la plaza de España a la de Armas, apoyo respiratorio algunas horas del día y refuerzo fisioterapéutico frecuente para los músculos. Pertenece a la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (Aepmi) y colabora en las campañas para dar a conocer estas enfermedades en sus diversas manifestaciones.

Este año ha dado un paso más y ha contactado con los municipios de Fene y Ferrol, con los que está vinculada, para recabar su apoyo. Y la respuesta ha sido positiva. El sábado 14, el Concello de Ferrol se iluminará de color verde en solidaridad con los enfermos de Mito (la forma abreviada con la que se refieren a estas enfermedades) y para apoyar el conocimiento y la investigación. También hará lo mismo Fene, que en su caso iluminará la casa consistorial los días 14, 15 y 16.

La Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales se celebra entre el 15 y el 21 de septiembre y esta es una de las formas de hacerlo visible. El año pasado fueron escasos los monumentos iluminados pero la campaña crece y en esta ocasión, en Galicia ya se han confirmado, además de Fene y Ferrol, las luces verdes para el Pazo de Raxoi en Santiago, el puente romano de Ourense y las fuentes de la calle Aragón de Vigo.

También se puede participar en la divulgación a través de redes sociales, siguiendo los “hashtag” #lightupformito y #GMDAW18 y colocando lazos verdes en las cuentas. l