Reportaje | “Es como si de repente parase tu vida, pero tienes que aceptarlo y saber pedir ayuda”

Integrantes de la entidad ferrolana, el pasado 12 de junio, delante del Concello, en la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia | jorge meis
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“Nos sentimos abandonados e invisibles”. Así expresa la presidenta de la Asociación de Fibromialxia e Fatiga Crónica do Noroeste, Affinor, Montse Porto, la situación de los enfermos con esta patología crónica en Ferrol. Este año, la entidad cumple diez años desde su creación y actualmente cuenta con más de un centenar de socias –son todo mujeres, menos un hombre que es el marido de una de las usuarias y el tesorero de la entidad–.

“Sigue faltando que las instituciones y los profesionales que se tienen que ocupar de nosotros lo hagan. ¿Si tenemos terapia de trastornos cognitivos, por qué no una unidad para enfermos de fibromialgia?. Falta que se sienten y que razonen para crear una unidad para enfermos de fibromialgia con un reumatólogo, un endocrino, y un médico rehabilitador. Lo propusimos muchas veces pero todo queda en el olvido”, indica Porto.

Es por esto, que actos como el del pasado día 12 con el Concello de Ferrol iluminado de azul y mostrando una pancarta con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia dan aliento a los enfermos y les animan a seguir luchando por no ser invisibles para la sociedad.


“Lo agradecemos mucho porque notamos una total falta de interés. Estamos como perdidos, nos sentimos abandonados e invisibles. Y en la sociedad parece que peor que antes. ‘Con esa cara que tú tienes vas a tener dolor?’ nos llegan a decir. Pero es que la procesión va por dentro”, explica la ferrolana.

Con motivo de su décimo aniversario, Affinor está preparando una serie de actividades, junto con la masajista, psicóloga y profesora de gimnasia que colaboran en la entidad, que comenzarán, seguramente, a partir del verano, creadas únicamente para mejorar la calidad de vida de los enfermos. Un ejemplo de estos proyectos fue un taller llevado a cabo en el local de la asociación (Chile, nº 2-4) sobre cómo ser feliz. “Como yo me encuentre así lo transmito al resto del mundo. A mi me ayudaron mucho las charlas de grupo porque llegó un punto en el que me di cuenta de que quería sentirme mejor y no enferma. A partir de ahí, mejoré un poco”, explica la presidenta de la asociación.

Una de las cosas que más cuesta cuando se sabe que se tiene fibromialgia es aprender a pedir ayuda. “Es como si de repente parase tu vida, y todo lo que hacías antes ya no lo puedes hacer. Entonces tienes que pararte, no dejar de creer en ti y sobre todo, tienes que aceptar que tienes que cambiar tu vida. Eso es muy difícil, sobre todo por el rol que tiene la mujer en la sociedad, pero hay que bajar el ritmo y pedir ayuda; aprender a decir que no, aceptarlo y hablar con la familia para que se implique”, comenta Montse Porto.

Al tiempo, confiesa que. la gente joven –actualmente cada vez hay más casos– es quien peor lo lleva.
Aunque resulta frustrante no conocer las causas de la enfermedad, es aconsejable que los enfermos traten de llevar una vida normal. “Las personas que se enfrentan a ellas mismas está demostrado que es lo que mejor funciona, no te quita el dolor evidentemente, pero mejora tu calidad de vida. Solamente con un día a la semana para ti mismo llega”, explica la representante de Affinor, y reconoce que son muchas las socias que dejan de acudir a la asociación por el “abandono que sigue a nuestro alrededor”.

Por todo esto, las demandas más urgentes para la entidad, a parte de la creación de un área específica en el Complexo Hospitalario Universitario de Ferrol, sería urgente cambiar la Ley de Sanidad para que entrase dentro de los baremos la enfermedad.
“Me gustaría que en Ferrol hubiese un grupo de especialistas que quisieran investigar sobre la fibromialgia, sus posibles causas y tratamiento... Porque nos apuntaríamos todos”.

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