El diagnóstico de una fibromialgia sigue siendo lento, complejo y hasta dudoso. Dudoso porque los propios profesionales de la salud siguen sin tener claro su diagnóstico, su abordaje y su tratamiento, de modo que quienes padecen esta enfermedad, mayoritariamente mujeres, deben hacer frente a un cambio radical en sus vidas, la impotencia de verse con dolor, rigidez, problemas de movilidad, digestivos, sin poder trabajar, sin poder valerse por sí mismos a veces... 

Hace ya muchos años que Ferrol cuenta con un pequeño faro que ilumina el oscuro camino de quienes se enfrentan a la fibromialgia, Affinor (Asociación de Fribromialgia y Fatiga Crónica del Noroeste).

Hablamos con su presidenta, Helena López, para que nos haga un pequeño balance del momento que vive la entidad y el modo en el que el sistema sanitario aborda el tratamiento de estas personas.

“La asociación es muy importante desde el punto de vista de quienes padecen la enfermedad, allí reciben información, apoyo y asesoramiento y también es importante que se incorporen a las actividades. En este caso, la asociación ha estado muy activa este último año con los talleres o el grupo de apoyo terapéutico, que se realiza dos veces por semana”. Sostiene la presidenta de la entidad que todas estas propuestas resultan de lo más beneficiosas para las asistentes, pudiendo constatar cambios muy positivos en ellas.

 
Asegura Helena que muchas pacientes “han llegado muy tocadas, sin información, sin saber cómo cursa la sintomatología y aquí estamos para darles algo de luz, ayudarlas a cambiar hábitos y a cuidarse más y mejor”.

La reivindicación de este año es la misma de siempre: la necesidad de que se aborde la enfermedad desde un enfoque multidisciplinar, un tratamiento por parte de varios especialistas “que no están recibiendo en este momento”, apunta López, quien añade que, entre la profesión médica, todavía deben lidiar con ese “estigma del que cree y el que no cree, porque todavía no hay pruebas objetivas”. Sigue haciendo falta una validación de la sintomatología y ponerse a trabajar siempre desde una correcta intervención y con un trabajo interdisciplinar  como base, “es ahí cuando se puede mejorar”, advierte la presidenta de Affinor, huyendo de esa visión catastrofista que rodea a esta enfermedad.

También lamenta Helena López que a día de hoy las pacientes con un diagnóstico de fibromialgia o fatiga crónica “están excesivamente medicalizadas” y los resultados “son muy escasos... y en ocasiones una medicación contrarresta el efecto de otra, ya que, lamentablemente, no hay un tratamiento específico”.

Calmantes para dolor, analgésicos, antiinflamatorios, antidepresivos, relajantes musculares, somníferos, opiaceos y hasta fentanilo llegan a tomar algunas de estas personas. “Hay quien toma más de 15 pastillas al día y al final eso también trae otras consecuencias”, explica López.

Falta mucho camino por andar, casi el mismo que cuando se daban los primeros pasos para reivindicar la necesidad de protocolos comunes para el abordaje de esta enfermedad que tildan “de complicada”.
Desde Affinor demandan que la atención sanitaria “no está a la altura de las necesidades de las pacientes”, ya que no hay profesionales especializados. “Puede haber conocimiento genérico, pero que trabajen activamente con una asociación es complicado, y nosotros hacemos lo que podemos pero es imposible llenar el vacío sociosanitario que hay para el tratamiento de estas enfermedades desde hace años”, asevera la presidenta de Affinor.

Helena López explica que lo que han propuesto desde la asociación “no llega a los profesionales,  acabamos siempre con remisiones desde el área se psicología” y faltaría, advierten, un mayor feedback con la Atención Primaria. “El profesional de referencia sigue siendo el reumatólogo, pero la realidad es que se está quedando en Primaria” y el problema, señala, es que “no hay medios para atender a un paciente crónico y pluripatológico que es lo que es lo que provoca la fibromialgia”.

Conferencia

Responsables de la entidad pasaron el día de ayer en A Coruña, donde intervinieron en el ciclo de conferencias "Voz de pacientes", celebrado en la Real Academia de Medicina sobre la cuestión de la fibromialgia y la fatiga crónica en el marco de un convenio con la UDC Saudable.

Iluminación en concellos

La entidad tiene pacientes de Ferrol y Narón pero también de concellos limítrofes, “tenemos socias de Fene, Ares, Mugardos, Pontedeume, a los municipios más alejados nos cuesta  más llegar y a las pacientes también les resulta complicado desplazarse hasta aquí”, explica Helena López.

No obstante, además del Concello de Ferrol, el de Neda y el de Pontedeume también atendieron la llamada de la entidad para dar visibilidad a esta enfermedad iluminando sus fachadas de color morado en el día de ayer.