Un enfermo con una dolencia ultra-rara que ganó una sentencia dice que "pasó mucho miedo"

Fotografía facilitada por la Asociación de Pacientes Afectados por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de Patricio Losada, vecino de Ourense de 30 años, y afectado por Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfer
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 La vida de Patricio Losada dio un importante cambio cuando fue diagnosticado de una enfermedad catalogada como "ultra-rara", Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), pero jamás se imaginó que tuviese que recurrir a la justicia y pasó "mucho miedo" hasta saber que la sentencia salía a su favor.

Difícil le resultó asumir ese diagnóstico, que "la lotería natural le había jugado esa pasada", pero no menos complicada resultó para él, ha confesado hoy a EFE, la "dura carrera de fondo" iniciada cuando el Servizo Galego de Saúde (Sergas) le denegó el tratamiento con Eculizumab que su médico le prescribía y consideraba necesario.

Hace más de tres meses que una sentencia del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia (TSXG) determinó que el Sergas debe "administrarle de forma inmediata" el tratamiento con Eculizumab "reiteradamente reclamado e insólitamente omitido y denegado".

Pero la espera para este ourensano de 30 años se ha hecho "dura" y "larga", ha explicado en su conversación telefónica con esta agencia, porque "realmente pasé mucho miedo y momentos muy complicados, no haces una vida normal".

La HPN se caracteriza por una destrucción crónica de los glóbulos rojos que provoca anemia hemolítica, un riesgo constante de sufrir trombosis en cualquier órgano y fatiga intensa.

De hecho, Losada acudió al hospital "porque sentía unos mareos que pensé que se deberían a un catarro", pero luego con los análisis y pruebas realizados por expertos españoles y de los Estados Unidos "me diagnosticaron la enfermedad", ha rememorado esta tarde.

Los síntomas, ha proseguido, "no me dejaban hacer una vida normal, no sabía lo que era no estar cansado, y no podía practicar deporte, por ejemplo".

Además a veces sufría "bajones" en los que "el cansancio y los mareos eran más o me despertaba con los ojos muy amarillentos".

Esto también ha repercutido en su profesión, camionero, pero "fui aguantando porque no podía dejarlo todo".

En su vida personal la patología que sufre ha tenido, igualmente, sus consecuencias. "Tengo una afición grande por las motos y me invitaban a cosas relacionadas con ellas y no podía ir".

Su existencia ha estado condicionada, en su opinión, por un tema "únicamente económico", y por ello consideró que merecía la pena comenzar una batalla en los juzgados.

Desde mayo recibe la medicación y el mundo, para él, es de otra manera: "Ya desde la primera sesión te sientes mucho mejor, y las analíticas salen también mucho mejor, por lo que la calidad de vida mejora y mucho".

En su camino hasta la sentencia del TSXG estuvo absolutamente acompañado por "los médicos que desde el primer momento decían que necesitaba el tratamiento", pero "especialmente" por la Asociación Española de Pacientes con HPN.

Losada incluso considera que "no habría podido seguir con el proceso" de no ser por su "papel muy importante".

El presidente de esta asociación, Javier Cruz, ha desgranado a EFE el apoyo y asesoramiento jurídico que ha prestado a Losada.

"Ha sido un largo recorrido" en el que "nuestro gabinete de abogados se ha puesto en marcha para luchar por lo que necesitaba" y que "su médico solicitaba".

Cruz se muestra muy satisfecho con el fallo de la Justicia y con los efectos positivos para el paciente, ya que otros "fallecieron a la espera".

Espera que esta sentencia suponga "jurisprudencia para casos futuros" y que influya a la hora de que los comités de expertos de las comunidades autónomas que evalúan estos tratamientos tomen una decisión.

Ha señalado Cruz que denegar este tratamiento en el caso de Losada "se ha basado en lo costoso" del mismo, ya que asciende a unos 290.000 euros anuales, y ha argumentado que "antes del dinero debe estar la salud".

"La sentencia dice que podía haber ocurrido una fatalidad, que finalmente no ocurrió", reconoce también Cruz, ya que habría sido posible que Losada hubiese sufrido "trombosis o bloqueo en las venas".

Aunque muchos pacientes temen acudir a la vía jurídica por el "largo recorrido" que supone, Cruz insiste en que se trata "de un derecho" y que además "vida solo hay una".

Es por esto que deben "explorarse todas las vías" para conseguir más resoluciones de este tipo, aunque no todos los enfermos de HPN necesitan este tratamiento, ya que existen casos "asintomáticos".

En la actualidad, la asociación cuenta con un total de 350 pacientes en España, de los que no todos, reitera, necesitan ese tratamiento.

Con todo, la sentencia ha supuesto esperanza para los que sí se encuentran en la misma situación que Losada, incluso "uno de los que está a la espera del tratamiento nos ha dicho que se alegra mucho del resultado", cuenta Cruz.

Desde mayo Patricio Losada comienza una nueva etapa de su vida en la que, comenta entre sonrisas, "podré disfrutar más de las motos".

El desenlace, además, ha supuesto "mucha alegría para mi familia", especialmente para "mi madre que también pasó mucha preocupación y miedo".

No se olvida Patricio de mostrar su agradecimiento tanto "a la asociación" con la que se puede contactar a través de su web, como "a los médicos".

 

Alba Chao

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