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“El lupus tiene que ser más conocido porque, a veces, provoca hasta cierto rechazo social”

pilar pazos casal asume desde el pasado marzo su cargo al frente de felupus luis polo

Tras catorce años en la junta directiva de la Federación Gallega de Lupus, la ferrolana Pilar Pazos es, desde el mes de marzo, la cabeza visible de esta enfermedad a nivel nacional, como presidenta de Felupus –Federación Española de Lupus–. Ella forma parte del comité organizador del XII Congreso Nacional de Lupus para pacientes, que se celebrará en Madrid mañana.
Aunque se ha andado mucho en el camino del conocimiento y reconocimiento de esta enfermedad, todavía se demandan mejoras en todos los sentidos. Pilar Pazos analiza algunas de estas reivindicaciones de la entidad y también los logros que, por pequeños que puedan parecer, mejoran el día a día de los afectados por lupus.
Así, continúan reclamando más información sobre esta dolencia, no solo a nivel médico sino también social. Como explica Pilar Pazos, en ocasiones, tener esta enfermedad supone problemas de integración laboral, “algunos incluso piensan que es contagiosa, apunta, y provoca hasta rechazo por ese desconocimiento”. Las necesidades médicas para este colectivo también son objeto de reivindicaciones. Así, la presidenta de Felupus señala que pese a la fotosensibilidad de la gran mayoría de los enfermos –la exposición al sol puede generar brotes, no solo en la piel sino también en órganos internos–, las cremas fotoprotectoras no están consideradas como medicamentos en la Seguridad Social –en Galicia sí se recetan estas cremas, tras la aprobación del reintegro de gastos farmacéuticos en septiembre del año 2000–. Estas peticiones ya han sido trasladas desde la federación al Ministerio de Sanidad y al Congreso, con el fin de que las cremas protectoras dejen de considerarse como cosméticos, ya que son fundamentales para la salud de los enfermos de lupus.
Además, esta patología crónica solo es considerada como tal desde el punto de vista clínico, pero administrativamente no lo es, por lo que, como indica Pilar Pazos, no se conceden ni bajas laborales ni por incapacidades por lupus, solo por enfermedad común o por determinados “daños colaterales” de esa enfermedad.
Pazos pone ejemplos de los problemas que puede ocasionar en el organismo el lupus, tales como nefritis –que hace que muchos pacientes tengan que someterse a diálisis o trasplantes–, osteoporosis prematura, asma, ojo seco, etc. que hacen que se debieran conceder incapacidades.
La coordinación entre especialistas es considerada fundamental, habida cuenta de que son muchos por los que pasa un enfermo de lupus, desde dermatólogos a profesionales de cualquiera de las enfermedades que puede generar esta patología o una continua medicación. Además, las mujeres son las principales afectadas por esta enfermedad –nueve de cada diez casos– por lo que las visitas al ginecólogo también son imprescindibles, sobre todo en el caso de los embarazos que, como dice Pilar Pazos, “en enfermas de lupus es cosa de tres, ya que es el profesional el que debe controlar todo el embarazo, que será programado, con seis meses sin brotes previos y con el control de medicación pertinente”.
Además, la creación de Unidades de enfermedades autoinmunes sistémicas es otra de las reivindicaciones del colectivo –el Clinic de Barcelona es un referente–. Aunque en Galicia no hay estas Unidades, en los hospitales de A Coruña, Vigo y Santiago se trabaja con algún tratamiento. En este sentido, los biológicos son los medicamentos más modernos y están en fase de experimentación. La investigación, apunta la presidenta de Felupus, es primordial en estas enfermedades.  
Pero no todo son demandas, ha habido logros que, aunque puedan parecer pequeños, son fundamentales. Como ejemplo, Pilar Pazos pone la autorización del Ministerio de Industria para colocar en los vehículos láminas tintadas en las lunetas y cristales delanteros para toda España. Debido a que por el cristal entran mayor cantidad de rayos, la fotoprotección es importante.
A través de la página de la federación –www.felupus.org– se puede obtener información sobre la enfermedad y relacionada con las actividades y noticias de interés para este colectivo.

“El lupus tiene que ser más conocido porque, a veces, provoca hasta cierto rechazo social”

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