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sábado | 18 mayo | 2024
El día 19 de octubre se celebró el Día mundial del cáncer de mama, y mujeres pacientes y enfermas se concentraron frente al Congreso de los Diputados para exponer sus demandas. Para ellas, "un día al año no es suficiente para hacer frente al cáncer de mama", aseguran. La delegada del gobierno contra la violencia machista, Victoria Rosell, las acompañó en su concentración.
Las mujeres que se concentraron criticaron la forma en que se suele celebrar esta efeméride, y pusieron encima de la mesa sus principales reivindicaciones: "El cáncer de mama no es rosa. Para millones de mujeres es un marrón, es un abismo al que nos enfrentamos cuando nos llega el diagnóstico. Ni la atmósfera festiva de este día ni las cintas rosas que se ven por todos lados ni las campañas basadas en la responsabilización de las pacientes y enfermas de cáncer ayudan. El cáncer es una pandemia. No es un problema individual, nuestras historias son individuales pero esta enfermedad es un problema colectivo, de toda la sociedad. Nadie está a salvo. Las cifras del cáncer de mama nos dicen que estamos ante una crisis de Salud Pública. Al año se diagnostican más de 35.000 nuevos casos de cáncer de mama en España. Una de cada 8 mujeres desarrollarán un cáncer de mama a lo largo de su vida. En España, mueren al año 6.528 mujeres por cáncer de mama", aseguraron.
También señalaron el 'pinkwashing' de algunas marcas: "Nos ofende el lavado de imagen rosa que usan ciertas empresas para promocionar sus productos o servicio. Se patrocinan promociones, eventos, y espectáculos que recaudan grandes sumas de dinero, y solo se destina una pequeña parte a la investigación sobre el cáncer de mama o a ofrecer ayuda durante el tratamiento del cáncer de mama", denunciaron.
Sus demandas concretas son las siguientes:
1. Información clara y comprensible por parte de las y los profesionales médicos (oncología, ginecología y cirugía) en el momento del diagnóstico, en las intervenciones quirúrgicas, los tratamientos de quimioterapia y de radioterapia, las pruebas médicas, los tratamientos hormonales, ensayos clínicos.... Las pacientes y enfermas oncológicas debemos poder conocer todas las opciones de tratamiento, los efectos secundarios para paliar estos, a qué tejido asociativo podemos acudir, etc.
2. La opción de la reconstrucción, tras la mastectomía, debe explicarse con información suficiente y clara, especialmente sobre las intervenciones quirúrgicas a realizar después, el proceso de recuperación, sus implicaciones en el tratamiento oncológico y los posibles riesgos y secuelas. Es decisión de la mujer el reconstruirse en plano o con volumen, al tratarse de un asunto no vinculado al pronóstico y tratamiento de la enfermedad.
3. Garantizar una investigación pública de calidad en la lucha contra el cáncer de mama, con enfasis en el cáncer de mama metastásico que es el que menos inversión y líneas de investigación tiene actualmente, adaptando la legislación y las políticas presupuestarias.
4. Dar prioridad a la inclusión de medicamentos innovadores al Sistema Nacional de Salud. Urge acelerar la autorización de fármacos a nivel nacional una vez ha sido emitida la decisión de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), así como potenciar la transparencia en los procesos de valoración clínica y de negociación y evaluación económica. No puede haber dilaciones ni retrasos injustificables ante tratamientos que salvan vidas, sólo en España siguen muriendo 6500 mujeres al año de cancér de mama.
5. Garantizar el acceso y la distribución territorial de centros de referencia para el tratamiento del cáncer con el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes y mitigar el impacto de desplazamientos en estas y sus familiares y entorno cercano que es de gran apoyo en los procesos oncológicos.
6. Han de existir líneas de financiación para medicamentos / recursos/ tratamientos que palian los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos y mejoran la calidad de vida de las pacientes y enfermas de cáncer durante y después.
7. Incorporar en todos los centros hospitalarios un abordaje integral y multidisciplinar en los tratamientos de los procesos oncológicos donde se incluyan servicios de atención social, ejercicio físico, nutrición, fisioterapia, psicooncología, ginecologia/sexólogo, cuidados paliativos, atención al dolor, atención para los acompañantes/cuidadores, del mismo modo que es necesario disponer de un protocolo unificado a nivel nacional de atención al paciente de cáncer de mama, que el código postal en el que resides no determine el diagnóstico ni pronóstico de la enfermedad.
8. Coordinación entre los servicios sanitarios y los servicios sociales para cubrir aquellas necesidades que trascienden a la enfermedad pero que a partir de esta dejan a las mujeres en situaciones de vulnerabilidad y empobrecimiento.
9. Medidas legales en el ámbito laboral que revisen el consumo del paro si el diagnóstico ocurre cuando las mujeres están en situación de desempleo, que garantice protección para las autónomas y permitan a todas las pacientes y enfermas oncológicas la incorporación progresiva y gradual de las pacientes y enfermas de cáncer a la vida laboral, horarios flexibles, facilidades de acceso al teletrabajo cuando el puesto lo permita, reducciones por baja de enfermedad que no sean de la totalidad de la jornada laboral, ayuda en la búsqueda de empleo y readaptación profesional, mayor casuística en las bajas para no limitarse exclusivamente a si una paciente está de alta o de baja; del mismo modo los criterios de baja laboral, incapacidad , discapacidad deben ser iguales para todas las pacientes en todas las comunidades y tribunales médicos, no podemos permitir que se siga dando el alta laboral a pacientes con tratamiento activo y a pacientes con cáncer de mama metastásico.
10. Garantizar que las y los profesionales sanitarios que atienden a las pacientes y enfermas oncológicas cuentan con herramientas en habilidades de comunicación para el abordaje óptimo en función de la casuística de cada paciente y un apoyo psicoemocional para poder sostener las situaciones que acompañan y atienden.
11. Mayor participación de las pacientes y enfermas de cáncer de mama, además del movimiento asociativo, en los procesos de planificación y toma de decisión de aquellas políticas sanitarias que nos afectan directamente.
12. Protocolos transparentes y unificados sobre las revisiones y pruebas de seguimiento una vez estamos en remisión.
13. Incluir el servicio de oncología como una de las especialidades en las que se pueda pedir cambio de profesional.
14. Disminuir la edad del cribado del cáncer de mama ya que cada vez son más mujeres jóvenes a las que diagnostican, dado este aumento de la incidencia de cáncer en menores de 50 años, es indispensable actualizar la edad de cribado con pruebas diagnósticas de imagen, como puede ser la ecografía mamaria, consiguiendo así que el peso del diagnóstico precoz no recaiga solo en el paciente y en la autoexploración, porque además muchos tumores no se palpan ni dan síntomas en estadios iniciales.
15. Es fundamental que todas las unidades de mama dispongan de una base de datos actualizada de nuevos tratamientos y de los estudios clínicos en vigor a los que podría acceder, y que esa lista sea accesible para el paciente, además de la libre elección de oncólogo/ unidad en la que la paciente quiere ser tratada.
