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jueves | 2 mayo | 2024
Que la regla duela no es algo normal, pero el 49% de mujeres en España reconoce tener algún tipo de dolor durante su ciclo.
Muchas de ellas sufren durante este período del mes y en ocasiones los síntomas se agravan hasta calificarse como “incapacitantes”. El motivo más frecuente: la endometriosis. Entre un 10 y un 15% de las mujeres sufre endometriosis (dos millones de afectadas solo en el país y 117 millones en el mundo). Esta cifra es una estimación, ya que se considera una enfermedad “infradiagnosticada”.
Las que son diagnosticadas, lo son tarde, entre 8 y 10 años después de los primeros síntomas. Larraitz Amezaga(Donosti, 32 años) conoció que tenía endometriosis con 29 años, tardó 17 en obtener una respuesta después de visitar diferentes especialistas. Vivió en tres países de Europa: España, Polonia y Alemania. En ninguno de ellos le ofrecían un diagnóstico, hasta que llegó en el último a través de una cirugía.
En el caso de Susana González, presidenta de la Federación de asociaciones de Endometriosis de España (EndoSpain), fueron 24 años llenos de síntomas.
Mujeres reconocidas como Aretha Fuste, Marta Riumbau, Susan Sarandon o Daisy Ridley han dado a conocer cómo les afecta esta enfermedad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la endometriosis como una afección en la que las células tumorales crecen fuera del útero por razones genéticas, inmunológicas y ambientales.
La endometriosis provoca una reacción inflamatoria crónica que puede dar lugar a la formación de tejido cicatricial (adherencias) dentro de la pelvis y en otras partes del cuerpo.
Este tejido tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual, produciéndose sangrado y desprendimiento del mismo con la menstruación. Es entonces cuando las mujeres afectadas con endometriosis sufren especialmente. No es el único momento: “El día a día es duro. Yo en general tengo una buena semana al mes, pero muchos días soy dependiente” reconoce Larraitz, que en base a su experiencia decidió lanzarse a escribir el libro “Endofeliz”.
El motivo de un diagnóstico tardío según las asociaciones es la inexistencia de formación y falta de conocimiento de la enfermedad como multisistémica. “Aunque la definición la tiene una definición cárnica, no es una enfermedad ginecológica; es multisistémica, inflamatoria, con alteraciones del sistema inmunitario. Va a estar presente toda la vida con o sin operaciones” reivindica Irene Aterido, socióloga, sexóloga y consultora en sexualidad, salud y género y responsable de la iniciativa @meduelelaregla.
Dolor al defecar u orinar, problemas digestivos, fatiga, o la aparición de dolor a la hora de mantener relaciones sexuales son algunos de los síntomas que acarrea la endometriosis. Problemas reproductivos o sangrados anómalos se suman a la lista.
Las implicaciones psicológicas que suponen para las mujeres se perpetúan, incrementadas por la incomprensión social, laboral y familiar.
“Es una enfermedad que afecta a mujeres jóvenes, que puede fastidiar los primeros años de ocio, formación, experiencias, viajes, hobbies, que trunca la felicidad. Hay gente que no ha podido acudir a su propia boda porque ese día se puso fatal del dolor, del sangrado o de los cólicos” explica la socióloga y sexóloga Irene Aterido.
“Yo le decía al médico que estaba con vómitos o diarrea para que me diesen un par de días de baja. Yo mentía porque con la regla no me daban la baja” reconoce Larraitz.
Durante décadas, la solución a esta dolencia han sido la cirugía o tratamientos hormonales. “No existen tantos cirujanos de endometriosis como para el volumen de pacientes que existe y las pastillas suprimen el ciclo ovárico, pero la enfermedad sigue” indica la voz responsable de @meduelelaregla.
“Me recetaban pastillas los primeros años cuando me dolía la regla y cuando empecé con más síntomas a nivel digestivo me decían que era estrés o colon irritable. Yo ahí hasta me planteé que hipocondríaca y comencé a sufrir ansiedad y ataques de pánico” indica la autora del libro Endofeliz.
Susana González, presidenta de la Federación de asociaciones de endometriosis de España (EndoSpain) destaca la importancia de la unión de estas formaciones para luchar por la investigación y visibilización de la enfermedad: “Cuantas más asociaciones existan mejor y desde la federación representamos a todas ellas sin que pierdan su autonomía”, señala la presidenta.
La asociación querENDO en Galicia lucha por ayudar mujeres con endometriosis, que en la comunidad se acercan a las 60.000 afectadas.
El 1 de junio se reunieron con diferentes diputados de todos los partidos que forman parte de la comisión de Sanidad del Parlamento gallego. “Temos postas moitas esperanzas en que se comece a ver o resultado desta reunión e se cumpran aqueles puntos que xa se firmaron no 2015 e para os que, aínda a día de hoxe, non se viron os resultados” reconoce Sara Iglesias, presidenta de querENDO.
Con perspectiva de un futuro próximo, esperan conseguir unidades multidisciplinares con diferentes especialidades (ginecología, urología, digestivo, psicología, fisioterapia, nutrición, unidad del dolor, etc.) para tratar la dolencia.
La investigación también es un tema pendiente: “É un campo no que nunca hai orzamentos, e para a endometriose non é diferente; así que podemos dicir que damos un suspenso. O que necesitamos é que se investigue para dar coa causa da doenza, para así poder diminuír a media de retraso no diagnóstico” señala la presidenta de querENDO.
