Reportaje | La fortaleza de ser capaz de mantener una sonrisa hasta en los momentos más duros

“Mi hijo continuó con cojera y, aunque era casi imperceptible, no le desaparecía. Fuimos a la consulta del traumatólogo por otro asunto y de paso se lo comentamos. Tras hacerle una exploración, nos dijo que el niño tenía los síntomas de la enfermedad de Perthes. Al hacerle una resonancia se confirmó el diagnóstico, pues las imágenes mostraban que la cabeza del fémur no recibía riego sanguíneo”, explica Jose María, padre del niño.

La enfermedad de Perthes, catalogada como rara por el mínimo número de casos existentes, provoca la necrosis de la cabeza del fémur y afecta principalmente a niños. Con el fin de lograr paliarla, se coloca una placa con tornillos para que asegure la zona y permita de nuevo el crecimiento del hueso. Se trata de un proceso muy lento, que puede tardar hasta seis años, aunque las cifras no son exactas por la falta de conocimiento que hay sobre la dolencia.
Por todo ello es un mal que tiene reconocida una minusvalía temporal del 33% con movilidad parcial porque en el 80% de los casos acaban recuperándose sin dejar secuelas graves, únicamente cicatrices y una dismetría en el fémur. “Desgraciadamente nuestro hijo de momento se encuentra en ese 20% que tiene que recurrir a la prótesis”, apunta José María.

Las largas listas de espera de la sanidad pública hicieron que la familia recurriese a un seguro privado, del que el padre dispone debido a su profesión, para poder realizarle todas las pruebas necesarias al niño. No obstante, el gran desconocimiento que muchos profesionales de la medicina tienen sobre ella repercutió en que no se realizara la recuperación de la manera más adecuada. ”Cuando le operaron, tenía que haber hecho dos meses de rehabilitación antes de empezar a apoyar la pierna, pero nadie nos advirtió. Las consecuencias de esta negligencia las está padeciendo mi hijo. Además, la fisioterapeuta que nos mandaron nos dio información errónea, como que no podía padecer Perthes porque sólo afecta a las niñas, cuando el 80% de los casos se dan en niños; o que se curaba poniéndole un doble pañal”, explica el padre.

A todo ello añaden los múltiples problemas generados por la aseguradora privada durante la operación, tales como que ubicasen al niño en la UCI de adultos, donde le falleció una mujer al lado, o que un enfermero le quitase el catéter descuidadamente porque le salía líquido cefaloraquideo.

El Perthes provoca que José Ángel tenga una gran dependencia de su familia. “No se puede agachar, ni correr, ni subir una escalera, ni estar sentado mucho rato porque le duele. Al principio tuvo que pasarse dos meses en la cama sin poder moverse, luego pudo levantarse y andar durante un año con muletas”, explican los padres.

Por suerte, navegando por Internet dieron con la ayuda que los profesionales sanitarios no les aportaron, gracias al entrar en contacto con la asociación de familias con Perthes (Asfape). “Al final termina sabiendo más sobre la enfermedad el que la sufre que el que la ha estudiado. Nos ofreció orientación en muchos aspectos, por ejemplo, en el tema del colegio. También descubrimos que aquí en Ferrol había otro chico que la había padecido y ahora es entrenador de fútbol”, asegura el padre del pequeño.

Precisamente, el deporte es la gran pasión de José Ángel y por eso el diagnóstico en principio fue un gran golpe. “Fue como si le cortasen a un pájaro las alas. Sin embargo, hasta cuando estuvo en la cama inmovilizado, no perdió la sonrisa nunca. Tiene un talante increíble”, explica el padre. Pronto descubrió que, aún en su situación podía practicar deportes, y empezó a entrenar con BasketMi Ferrol, a pescar y hacer tiro con arco con la ASCM.

El diagnóstico afectó en gran medida a la familia, hasta el punto de cambiarles su forma de ver la vida. “Ahora nuestra filosofía vital se resume en la frase ‘si puedes hazlo’, y también suscribimos el lema de Asfape que dice ‘hoy no puedes correr, mañana podrás volar’. Nuestras prioridades ahora son otras, nos privamos de lo que sea para que mi hijo reciba el tratamiento que necesita. Vivimos el día a día sin planificar el futuro, disfrutando de cada pequeño momento de felicidad”, cuentan.

José María indica que cualquier familia que tenga que lidiar con el Perthes debe afrontarlo con optimismo. “Hay que tener mucha paciencia y ánimo para afrontar el proceso. Y no perder la sonrisa, sobre todo, por tu hijo”.