martes 10.12.2019

Alcer presenta una guía para familias de menores con enfermedad renal crónica

Está protagonizada por Andrea, que cuenta en primera persona su experiencia y sus expectativas
Imagen de la presentación de la guía, con representantes de Alcer y del área sanitaria | asf
Imagen de la presentación de la guía, con representantes de Alcer y del área sanitaria | asf

En Galicia hay más de 3.500 personas en tratamiento renal sustitutivo (diálisis), y alrededor de unha treintena son menores de edad. Cómo ayudar a enfrentar esta situación a los niños y a sus familias es el objetivo de la “Guía para familias de menores con Enfermidade Renal Crónica” que ayer presentaba la asociación de pacientes Alcer a los profesionales del área sanitaria de Ferrol.

Se trata de ofrecer una herramienta a los profesionales para que estos también puedan compartirlas con los niños y con sus familias, ayudándoles a tener más información sobre su enfermedad crónica.

La protagonista de la guía es Andrea, una niña que cuenta en primera persona lo que le sucede desde que enferma “dunha enfermidade á que me teño que afacer no meu día a día”. Precisamente en esta forma de acercar la información, desde la experiencia personal y en un lenguaje sencillo, estriba uno de los mayores intereses de la publicación. “Durante unha tempada empecei a sentirme moi cansa, polas noites espertaba varias veces para ir mexar”, explica sobre sus síntomas. “A miña pediatra explicounos o que estaba a pasar no meu corpo”, sigue. “Agora debo estar pendente de moitos aspectos da miña vida: emocións, alimentación, exercicio físico, medicacións... Pero tamén me dou conta de que canto máis sei da enfermidade renal crónica, mellor me poderei coidar, porque eu son a que mellor se coñece a si mesma e a mellor coidadora que podo ter”.

Las posibilidades médicas que existen, incluyendo el trasplante, forman parte también de una guía que presentaron a los profesionales ferrolanos el presidente de Alcer, Rafael Rodríguez, y la vocal María José Brión. Por parte del área participaron el director de Atención Hospitalaria, Javier Ventosa; el responsable de Nefrología, Pablo Bouza; y la pediatra Sara Fernández.

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