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viernes | 19 abril | 2024
Si uno se tapa los ojos con una venda negra –no valdría ni azul ni rosa ni de ningún color que dejase pasar algo de luz–, doblada varias veces, se coloca unos auriculares que no dejen pasar ningún sonido e intenta realizar alguna actividad diaria en su entorno, podría hacerse una idea de cómo vive a diario una persona con sordoceguera.
Así lo explica María del Carmen Ponce Durán, cuyo hijo Manuel Alfonso García Ponce es sordociego de nacimiento. Como él, otros niños, jóvenes y adultos padecen esta doble discapacidad y solo disponen en toda España de un centro específico para sus necesidades. Es obra de Apascide –Asociación Española de Padres de Sordociegos–, una entidad de la que la naronesa María del Carmen Ponce es socio-fundadora.
El centro en el que se encuentra su hijo está en Sevilla y corre ahora el peligro de tener que cerrar sus puertas ante la falta de liquidez económica motivada por los retrasos de los conciertos con las administraciones públicas que colaboran en su mantenimiento –es un centro privado, que cuesta al mes 3.000 euros–.
La entidad Apascide ha asumido desde su constitución en 1991 un papel al que ninguna institución pública ha hecho frente, el de ayudar a personas con sordera y ceguera en su formación y cuidado, ya que no existe centro especial ni de integración que disponga de los medios adecuados para la doble discapacidad.
Como explica María del Carmen Ponce, el origen de Apascide está en una reunión promovida por la ONCE en Madrid para las familias de sordociegos de España. Allí, explica, \“vimos la necesidad de formar una asociación de padres de sordociegos, ya que hasta ese momento se conocía cada uno de los dos problemas por separado. Así, se formó una directiva hace ya 21 años y comenzamos a trabajar, tomando ejemplos del extranjero y sacando ideas. Como socios fundadores, aportábamos nuestra cuota y éramos en un principio unas treinta familias de toda España\”.
El primer objetivo de la entidad fue que se llegara a reconocer la doble discapacidad oficialmente a nivel nacional y se consiguió. Después, el segundo paso planteado era conseguir un centro especializado en España para poder prestar las terapias necesarias para quienes padeciesen estas minusvalías e, indica María del Carmen, \“después de luchas y peleas se consiguió que el arzobispado de Sevilla cediese una edificación que con remodelaciones podía perfectamente servir para el propósito. Se comenzó la restauración y el centro pudo inaugurarse en septiembre de 2010\”. Los socios fundadores tenían su plaza y, como podía ser residencia y centro de día, empezaron a ingresar los usuarios, entre ellos el naronés Manuel Alfonso, por el momento el único gallego del centro –hay más socios pero aún no son mayores de 16 años, que es la edad con la que pueden acudir–.
Desde Apascide la satisfacción fue enorme porque el centro ha sido construido pensando hasta el más mínimo detalle en los sordociegos, con personal específico para esta doble patología, que necesita una atención constante las 24 horas del día. Actividades, talleres y formación animan jornada a jornada a los usuarios.
Todo iba bien hasta que a finales de verano de 2012 saltó la alarma. Las administraciones públicas que aportan subvenciones concertadas con el centro dejaron de pagar por falta de dinero. María del Carmen explica que el centro no podía dejarse cerrar por ser el único de España –acude gente de Galicia, Canarias, Ceuta, Mallorca...–, así que a través de las redes se pidió colaboración y ayuda urgente porque el centro se quedaba sin dinero. Hubo sorteos, donativos, recaudaciones, aportaciones de las familias, manifestaciones, etc. y gracias a esto y a aportaciones de entidades que se hicieron socio-colaboradoras se logró conseguir fondos para mantener el centro abierto. Además, las administraciones fueron pagando con cuentagotas y a día de hoy se han puesto al día en las deudas. De hecho, el centro recibe ayudas de Castilla La Mancha, Madrid y Andalucía aunque la Xunta le retiró la aportación (6.000 euros en 2010 y 1.000 en 2011) por no contar con sede en la comunidad, pese a haber afectados en Galicia–. El temor está ahora en que la situación puede repetirse en cualquier momento.
María del Carmen quiere dar a conocer tanto la sordoceguera como el trabajo de Apascide y recorre ahora Concellos y entidades buscando apoyos. También prevé realizar actividades como conferencias o actos benéficos para hacer público este problema y poder sacar adelante su próximo objetivo: un centro de mayores para sordociegos donde puedan contar con las atenciones debidas cuando ya no cuenten con sus familias.
Apascide tiene su web (www.apascide.org) y dispone, entre otras formas de colaboración, de un club de amigos donde se pueden aportar cuantías para continuar con su labor.
