A fondo | “Qué puede haber peor para una madre que decirle a un hijo que no te bese, que te duele”

Hoy es el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica y qué mejor forma para visibilizar la llamada “enfermedad invisible” que acercándonos a una historia real, la de AR, inmersa en una fase muy dura de la enfermedad; la de la aceptación, la de hacerse a la idea de que tendrá que vivir siempre con muchísimo dolor y la incertidumbre de cómo podrá sobrellevarlo y sin dejar de ser esa persona fuerte, luchadora y trabajadora que siempre fue
A fondo | “Qué  puede haber peor para una madre que decirle a un hijo que no te bese, que te duele”
Una estatua de piedra como la de la imagen es lo que mejor define el estado de una persona con fibromialgia

AR lleva desde 2019 luchando contra la fibromialgia. Lo  hace en silencio, como tantas personas como ella, porque por encima de todo lo que supone padecer esta dolencia está la superación del estigma que conlleva sufrir una enfermedad muy desconocida, que se tarda en diagnosticar, que es muy incomprendida ya que sus efectos muchas veces no son visibles. Pero el dolor está ahí, intenso, eterno, pero va por dentro, no se ve, y entonces surge el comentario, tan típico como hiriente: “Bah, no tienen nada, es fruto de su imaginación...”.


Por todo ello, en días como el de hoy es fundamental sacar a la luz historias como la de AR, una vecina de la zona, de 48 años, que lleva cinco en su lucha. Sus primeros síntomas allá por 2019 eran meramente digestivos. Hinchazón abdominal, dolores varios, pesadez... pero las pruebas que le fueron practicando no revelaban nada físico detrás. Después llegaron otras molestias, dolores de cabeza, cuello, espalda, articulares... “Todos estos problemas que iban surgiendo se fueron tratando de forma independiente, pruebas para esto, para lo otro... pero no había diagnóstico que contemplara todos los problemas como uno solo”, recuerda la afectada.


Fue en 2019 cuando una doctora, de la que solo tiene buenas palabras, analizó en conjunto todos los problemas que había ido manifestando con el tiempo y le dijo que creía que había dado con el problema. “Me llamó a consulta y me hizo la prueba de los puntos gatillo, presionando en diferentes lugares del cuerpo. En todos tenía dolor y lo tuvo muy claro, me dijo que aquello que me tenía en un sinvivir era fibromialgia”. Ahí empezó una nueva batalla para AR. “Me sentía rara, tenía un diagnóstico, que después confirmó un reumatólogo, y eso era bueno, pero asumir que lo que tienes no tiene cura y te va acompañar siempre no resultaba fácil de asimilar para mí, que no quería renunciar a mi vida, a mi familia, a mi trabajo, a todo lo que había conseguido con años de esfuerzo...  No quería por nada del mundo que metieran en aquel cajón desastre que es la fibromialgia... Me resistí por mucho tiempo a aceptar el diagnóstico, todavía estoy en esa fase, la de la aceptación..."


Por aquel momento la medicación logró provocarle cierto alivio y, aparentemente, especialmente a ojos de los demás, siguió con su vida de siempre, el sufrimiento lo llevaba por dentro, claro..    “El dolor fue en aumento, las dosis de calmantes también... las tareas cotidianas era verdaderos retos”, relata. 

 

Lo peor de esa enfermedad es que no se ve a simple vista y encima sientes que hay que justificarse ante una sociedad que no entiende lo que nos ocurre


Esta paciente de fibromialga de 48 años recuerda con amargura como un día, de repente, “no pude levantarme de la cama, parecía una estatua de piedra, mi cuerpo entero era como una losa que impedía mis  movimientos, mi mandíbula estaba rígida, no podía hablar y llegó la peor fase, aquella en la que alguien vital, tremendamente enérgica e hiperactiva como yo, debe quedarse en cama”. Tras un calvario de médicos, nuevas pruebas y ninguna solución salvo aumentar dosis de morfina para el dolor hizo aparición otra de las consecuencias de la enfermedad, que logra tumbar a alguien del carisma y carácter vital de AR, “Si uno vive con dolor nivel 10, como un cólico de riñón o un parto, un día, y otro, y otro más y no ves solución, la mente se nubla, se pierde, busca un camino, una salida, y es entonces cuando la muerte parece la única solución”, recuerda. “En los momento de lucidez no me reconocía, entonces volví al médico, le dimos una vuelta a la medicación e inicié un tratamiento psicológico, que me ayuda, sobre todo, a enfrentarme al problema con otro ánimo o aptitud”. 

 

Un día, de repente, no pude levantarme de la cama...llegó la peor fase, aquella en la que una persona enérgica y vital como yo piensa en la muerte como única salida

 

Cree que ese episodio tan duro que vivió  hace unos meses fue fruto de una época dura en su trabajo, en la que le tocó cubrir una baja de una compañera a la que no sustituyeron. “Es probable que nuestro estado de ánimo contribuya a que se produzcan esos picos de dolor, pero la enfermedad está ahí, en nuestro día a día siempre, y no se nota, no se ve, no llevo muletas, no llevo heridas visibles, tengo hasta buen aspecto, pero sufro, mucho tanto como puede sufrir una madre que ha de decirle a un hijo que no se acerque, que no me abrace o bese porque me duele muchísimo, no lo puedo soportar”.

 

Como tantas otras personas de la comarca que padecen esta enfermedad, AR encontró en Affino r@affinor (Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Noroeste) un apoyo constante, un antes y un después en su enfermedad. "Hablar de tu problema con gente que te comprende es tan gratificante....", señala esta ferrolana. Ella, como tantos otros, encontró en la asociación el  mejor de los apoyos y toda la comprensión de quienes, como ella, pasan por el durísimo proceso del diagnóstico y el día a día.


AR ha decidido no revelar su identidad porque considera que tiene derecho a que al menos de cara a la galería la gente siga viendo a la misma mujer de siempre: empoderada, fuerte, luchadora, madre de familia.. “no a una vaga, porque eso dicen de nosotras, que somos unas vagas, que no tenemos nada... pero nos morimos de dolor, de impotencia, de pena...” ¿Es eso NADA?. 

A fondo | “Qué puede haber peor para una madre que decirle a un hijo que no te bese, que te duele”

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