10º-14º
jueves | 25 abril | 2024
La Asociación Gallega contra las Enfermedades Musculares (Asem Galicia) presenta esta tarde en Ferrol, en la sede de la residencia Edad Dorada Mensajeros de la Paz, en el número 57 de la calle Coruña, un libro que recoge testimonios de personas afectadas por una patología neuromuscular.
El libro, que lleva por título “O valor das palabras” cuenta en primera persona las emociones, sentimientos, experiencias y cambios vividos por la evolución de la enfermedad y cómo las personas afectadas han superado las dificultades que les ha deparado la vida.
Las historias, dieciocho en total, las cuentan sus protagonistas, quienes explican cómo pasaron de la conmoción del diagnóstico a asumir los cambios que en su vida diaria supone la enfermedad. Pero también relatan cómo luchan para superar las barreras que les impone la propia sociedad. Una lucha en la que están implicados también los familiares y cuidadores, que asumen un cambio radical de prioridades en sus vidas o que tienen que afrontar la pérdida de un ser querido.
A través de los relatos de “O valor da palabra”, se da voz a miles de personas afectadas por una patología neuromuscular. El objetivo es hacer más visibles estas enfermedades consideradas raras y que merman la fuerza física, pero que “hacen que aflore nuestra fuerza interior”. Asimismo, también constituye una herramienta fundamental de trabajo para Asem Galicia a la hora de acoger a nuevos afectados y a sus familiares. En el momento del diagnóstico muchos no son capaces de asumirlo o tienen múltiples dudas y miedos sobre lo que les deparará el futuro, explican desde la asociación.
Participantes
El acto de presentación correrá a cargo de Manuel Rego, presidente de Asem Galicia y de la secretaria Marina Cabral y Jessica Garabal, esta última terapeuta ocupacional de la asociación.
Cabe destacar que las enfermedades raras engloban más de 150 patologías.
